‘Somos Todos Raros’

Aconteceu na segunda-feira (27/02), no auditório Ana Maria do Couto, na Câmara de Cuiabá, o evento ‘Somos Todos Raros’, realizado pela Associação de Pacientes com Doenças Raras de Mato Grosso.

O evento é uma forma de discutir e ampliar o conhecimento da população sobre as doenças que atingem 1 a cada 65 mil habitantes e são consideradas raras, conforme dados do Ministério da Saúde.

A vereadora Michelly Alencar (União Brasil) participou do evento como mãe rara. A filha Esther, de 6 anos, foi diagnosticada com púrpura, doença autoimune que se caracteriza pela destruição das plaquetas, células produzidas na medula óssea e ligadas ao processo de coagulação inicial do sangue, podendo ocasionar manchas pelo corpo e outras ações hemorrágicas.

“Sou mãe de uma criança rara e eu sei o que é estar aqui lutando por esta causa. Eu sei o que é demorar anos para ter um diagnóstico. Eu sei o que é não saber quem procurar e as possibilidades de tratamento, não saber como fazer esse processo dentro do SUS”, lembrou a vereadora.

Michelly recordou do momento em que recebeu o diagnóstico da filha, as dúvidas e o medo pelo desconhecimento sobre a doença, que leva o nome “púrpura” como referência às manchas roxas ou avermelhadas indicativas de sangramentos que aparecem na pele.

“Nunca ouvi falar dessa doença, nunca tinha relato na família, na história da árvore genealógica. Hoje eu entendo tão claramente como é necessário passar por algumas coisas para compreender na essência o que muitas vezes a gente acha que é tão irrelevante para outras pessoas porque não dói na gente”, refletiu.

 

Hoje, Esther apresenta um quadro estável no tratamento, porém exige um monitoramento constante por parte da família. Por isso, a vereadora reforçou a necessidade de falar sobre o assunto e lutar pela causa, para que um avanço possa acontecer.

“Que chegue o dia que a gente não vai mais dizer o quanto é difícil não ter o atendimento, o diagnóstico e tudo aquilo que nós precisamos para nossas crianças, nossos jovens e para todos aqueles que são portadores, filhos, mães ou aqueles que são de uma família rara”, afirmou.

Ainda de acordo com o Ministério da Saúde, a estimativa é de que existam mais 13 milhões de pacientes com doenças raras no Brasil, comparando com o censo de 2021 do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE).

Vale lembrar ainda que nesta terça-feira (28) é comemorado o Dia Mundial de Luta e Conscientização sobre Doenças Raras.